Η Χ. είναι πια 16 χρόνων. Στο φάσμα του αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας. Να μια ωραία λέξη-παγίδα. Το «υψηλής» δίπλα στο λειτουργικότητα σου δημιουργεί μια ανάλαφρη αίσθηση. Δηλαδή τι; Όλα καλά; Μάλλον… Ξεκινάμε και βλέπουμε.
Όταν διαγνώστηκε η κόρη μου στο φάσμα ήταν σχεδόν τριών χρόνων. Το είχα καταλάβει από πιο πριν. Ίσως από τις πρώτες ώρες στο μαιευτήριο. Ότι ήταν στο φάσμα; Όχι, αλλά σίγουρα ότι ήταν διαφορετική. Περίεργα διαφορετική.
Όταν ήρθε η διάγνωση σοκαρίστηκα; Όχι, μάλλον ανακουφίστηκα. Τώρα πια ήξερα τι έπρεπε να κάνω. Ήξερα; Όχι! Ευτυχώς όμως, γιατί το παιδί μου ήταν υψηλής λειτουργικότητας. Οπότε όλα καλά. Άλλωστε συνάντησε όλα τα αναπτυξιακά ορόσημα στην ώρα τους. Έτσι ξεκίνησε η «φυσιολογική» ζωή μας.
Και για εκείνην; Πώς ήταν αυτό το ταξίδι στην «κανονικότητα»; Πώς ήταν να μοιάζεις φυσιολογική αλλά να αισθάνεσαι διαφορετική; Εφιαλτικό!
Και μετά ήρθε το masking. Το να μιμείσαι το περιβάλλον σου και να προσπαθείς να μοιάσεις στους νευροτυπικούς δίπλα σου για να μην ξεχωρίζεις. Να μη διαφέρεις. Για να μην καταλάβει κάποιος πόσο υποφέρεις από απλά καθημερινά πράγματα που συνήθως για τους άλλους δεν αποτελούν πρόβλημα.
Όπως μια κάλτσα (αλλάζαμε και δέκα ζευγάρια το πρωί πριν πάει σχολείο, μέχρι να βρει αυτήν που δεν την ενοχλεί) ή ένα άγγιγμα (δεν μπορούσαμε να την πάρουμε αγκαλιά) ή μια γεύση (δεν μπορούσε να δοκιμάσει διαφορετικές τροφές) ή η φασαρία στην τάξη όταν χτυπούσε το κουδούνι για διάλειμμα (φασαρία για τα δικά της αυτιά μόνο).
Μας πήρε πολύ χρόνο για να καταλάβουμε ότι αυτή η παγίδα της «υψηλής λειτουργικότητας» μας εμπόδιζε να τη δούμε γι’ αυτό που πραγματικά είναι. Να αγκαλιάσουμε τον αυτιστικό της εαυτό και ταυτόχρονα να της δείξουμε τον δρόμο πώς να τον αγαπήσει κι εκείνη.